암 환자가 되고 나서야 알게 된, 환우들에게 도움이 되었던 어플과 사이트들

안녕하세요. 만년 구대리입니다.

암 진단을 받고 치료를 시작하면 생각보다 궁금한 것이 정말 많아집니다.

검사 결과지는 어떻게 봐야 하는지,

새로 처방받은 약은 어떤 약인지,

부작용은 무엇인지,

새로운 치료제가 나왔다는 이야기는 사실인지,

건강보험 적용은 되는지,

임상시험은 어디서 찾아봐야 하는지.

저 역시 투병 초창기에는 인터넷 검색을 정말 많이 했습니다.

그런데 검색을 하다 보면 오히려 더 혼란스러워질 때가 많았습니다.

서로 다른 이야기가 나오기도 하고, 출처가 불분명한 정보도 많았습니다.

그래서 시간이 지나면서 자연스럽게 믿고 찾아보는 곳들이 생겼습니다.

오늘은 제가 환우분들께 꼭 소개해 드리고 싶은 정보 창구들을 정리해 보려고 합니다.

알아두면 좋은 정보 창구들 안내 이미지

온톨(모바일 어플)

이 어플은 암 환우 뿐만아니라 일반인들도 병원 결과지 내용이 궁금하면 누구에게나 도움이 될만한 어플입니다.

그러다보니 최근 환우들 사이에서 알려지고 있는 AI 기반 건강정보 서비스입니다.

검사 결과지나 건강검진 결과를 업로드하면 어려운 의학 용어를 이해하기 쉽게 설명해 줍니다.

특히 병리 결과지나 혈액검사 결과처럼 영어와 약어가 많은 문서를 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.

다만 AI 서비스는 참고용이라는 점을 잊지 말아야 합니다.

화해(모바일 어플)

이 어플은 저의 최애 어플입니다.

화장품을 구입할 때도 샴푸나 바디용품을 구입할 때도 자주 애용하는 어플입니다.

유방암 환자가 되고 나서 저는 화장품 성분표를 예전보다 훨씬 자주 보게 되었습니다.

예전에는 광고나 브랜드만 보고 제품을 선택했다면, 지금은 어떤 성분이 들어 있는지 한 번 더 확인하는 습관이 생겼습니다.

그때부터 활용하고 있는 앱이 바로 화해입니다.

사실 일반인이 화장품 성분표를 보면 읽는 것 자체가 쉽지 않습니다.

성분명 하나하나가 너무 길고 어렵습니다.

"이게 도대체 뭘까?"

싶은 이름들이 끝도 없이 적혀 있습니다.

저 역시 처음에는 성분표를 봐도 무슨 말인지 전혀 알 수 없었습니다.

화해는 이런 복잡한 성분들을 조금 더 쉽게 확인할 수 있도록 도와주는 앱입니다.

제품명을 검색하면 주요 성분과 사용자 리뷰를 확인할 수 있고, 어떤 성분이 포함되어 있는지 한눈에 살펴볼 수 있습니다.

다만 저는 화해 점수를 보고 제품을 선택하지는 않습니다.

제가 화해를 사용하는 가장 큰 이유는 성분 확인입니다.

어떤 성분이 들어 있는지,

내가 피하고 싶은 성분은 없는지,

새롭게 사용하려는 제품의 성분 구성이 어떤지 확인하는 용도로 활용하고 있습니다.

특히 항암치료나 호르몬치료 과정에서 피부가 예민해졌거나, 평소보다 화장품 성분에 관심이 많아진 환우분들에게는 도움이 될 수 있습니다.

물론 화해의 평점이나 리뷰도 참고할 수 있지만, 사람마다 피부 상태와 반응은 모두 다르기 때문에 절대적인 기준으로 받아들이기보다는 참고 자료 정도로 활용하는 것이 좋다고 생각합니다.

국가암정보센터

환우라면 가장 먼저 알아두면 좋은 곳입니다.

암에 대한 기본 정보부터 치료, 재활, 생존자 관리까지 국가 차원에서 운영하는 공식 정보 사이트입니다.

인터넷에는 검증되지 않은 정보가 많지만 이곳은 전문가들이 검토한 내용을 제공하기 때문에 비교적 안심하고 참고할 수 있습니다.

특히 도움이 되는 내용은 다음과 같습니다.

• 암종별 정보
• 치료 방법 설명
• 항암치료 부작용 관리
• 재발 및 추적관찰 정보
• 암 생존자 관리 정보
• 국가 암검진 정보

처음 암 진단을 받았다면 가장 먼저 방문해 보시길 권합니다.

의약품안전나라

새로운 약을 처방받으면 늘 궁금합니다.

"이 약은 정확히 어떤 약이지?"

"부작용은 뭘까?"

"얼마나 오래 복용해야 할까?"

이럴 때 도움이 되는 곳이 의약품안전나라입니다.

식품의약품안전처에서 운영하는 공식 사이트로 의약품의 허가 정보와 주의사항을 확인할 수 있습니다.

특히 건강기능식품과 의약품을 혼동하는 경우가 많은데, 이런 부분을 확인하는 데도 도움이 됩니다.

건강보험심사평가원

환우들이 치료 과정에서 자주 듣는 단어가 있습니다.

급여.

비급여.

산정특례.

처음에는 무슨 뜻인지도 몰랐습니다.

건강보험심사평가원에서는 치료제와 검사에 대한 건강보험 적용 여부를 확인할 수 있습니다.

고가의 항암제나 신약 이야기가 나왔을 때도 참고할 수 있는 곳입니다.

병원 평가 정보도 확인할 수 있어 도움이 됩니다.

국가임상시험지원재단(KoNECT)

암 환우 커뮤니티를 보다 보면 임상시험 이야기를 자주 접하게 됩니다.

특히 표준치료 이후 새로운 선택지를 찾는 환우분들에게는 중요한 정보가 될 수 있습니다.

국가임상시험지원재단에서는 현재 진행 중인 임상시험 정보를 검색할 수 있습니다.

어떤 질환의 임상시험이 진행 중인지,

환자를 모집하고 있는지,

어떤 조건이 필요한지 등을 확인할 수 있습니다.

대한암협회

암 예방과 교육을 위해 오랫동안 활동해 온 기관입니다.

암에 대한 기본적인 이해부터 생활습관 관리까지 다양한 자료를 제공합니다.

처음 암 진단을 받고 어디서부터 공부해야 할지 모르겠다면 도움이 될 수 있습니다.

ChatGPT

요즘 제가 가장 많이 활용하는 도구입니다.

검사 결과지 내용을 이해하기 쉽게 설명해 달라고 요청할 수도 있고,

의학 용어를 물어볼 수도 있고,

진료 전에 궁금한 질문 목록을 정리하는 데도 활용할 수 있습니다.

다만 AI는 담당 의사를 대신할 수 없습니다.

설명을 도와주는 도구일 뿐이라는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

개인정보는 꼭 가리고 활용하세요

검사 결과지를 AI 서비스에 올릴 때는 반드시 개인정보를 가리고 사용하는 것을 권합니다.

이름, 주민등록번호, 환자번호, 병원등록번호, 전화번호, 주소, 생년월일 등 개인을 식별할 수 있는 정보는 가린 뒤 활용하는 것이 좋습니다.

조금 번거롭더라도 개인정보 보호는 꼭 챙기셨으면 합니다.

결국 가장 중요한 것은 담당 의료진입니다

요즘은 정말 많은 정보가 넘쳐나는 시대입니다.

하지만 아무리 좋은 사이트와 AI 서비스가 있어도 담당 의료진을 대신할 수는 없습니다.

제가 이런 정보 창구들을 활용하는 이유도 의사 선생님을 대신하기 위해서가 아닙니다.

진료실에 들어가기 전에 공부하고, 질문을 준비하고, 제 상태를 조금 더 이해하기 위해서입니다.

환자에게 가장 좋은 정보는 결국 담당 의료진의 설명과 검증된 자료가 함께할 때 완성된다고 생각합니다.

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공부하는 환우를 위한 당부의 말씀

이 글은 제가 직접 경험하고 공부한 내용을 바탕으로 작성한 개인적인 기록입니다.

암 치료와 건강 관리는 암의 종류, 병기, 유전자 특성, 기저질환, 복용 약물 등에 따라 매우 달라질 수 있습니다.

따라서 본문의 내용은 참고 자료로만 활용하시고, 실제 치료나 검사 결과 해석, 약물 복용과 관련된 결정은 반드시 담당 의료진과 상의하시기 바랍니다.

환우마다 상황은 모두 다르며, 저에게 도움이 되었던 방법이 다른 분에게는 맞지 않을 수도 있습니다.

부디 다양한 정보를 현명하게 참고하시고, 자신에게 맞는 최선의 선택을 하시길 바랍니다.

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